Cystická fibróza

Větrníkový den pro slané děti

Roztočit foukáním větrník je pro většinu lidí hračka, pro nemocné cystickou fibrózou ale mnohdy nepřekonatelná překážka. Akce Větrníkový den pro slané děti má za cíl upozornit na ty, kteří touto vážnou nemocí trpí. Způsob je jednoduchý – vyrobit ve čtvrtek 21. listopadu větrník. Zapojit se může kdokoliv – firmy, organizace i jednotlivci.

Větrníkový den pro slané děti pořádá nezisková organizace Klub nemocných cystickou fibrózou, která sdružuje a pomáhá nemocným cystickou fibrózou a současně se zasazuje o zvyšování povědomí o tomto závažném a nevyléčitelném onemocnění.

Název akce Větrníkový den pro slané děti není vybrán náhodně. Nemocní cystickou fibrózou mají totiž výrazně slanější pot, a proto se jim laicky říká „slané děti“. Celý článek »

IVAN TROJAN A DALŠÍ ZNÁMÉ OSOBNOSTI Z TÝMU REAL TOP PRAHA SPOJÍ SVÉ SÍLY PŘI EXHIBIČNÍM SOFTBALLOVÉM ZÁPASU, ABY POMOHLI SLANÝM DĚTEM

Herec Ivan Trojan patron Klubu nemocných cystickou fibrózou (tzv. slaných dětí), Jan Čechtický, Josef Pejchal, Josef Hervert, Leoš Noha, Jakub Kohák, Jaromír Bosák, Jakub Štáfek a další hráči týmu REAL TOP Praha, spojí v úterý 16.7. své síly, aby se utkali proti týmu Eagles Praha, mistryním ČR v softballu 2012 a pomohli tak nemocným cystickou fibrózou.

„Po skončení zápasu se budou pálit odpaly do rozděleného hřiště na tři části, přičemž každá část bude mít svou finanční hodnotu. Každý odpálený míček do příslušné části přinese finanční prostředky na pomoc nemocným cystickou fibrózou. Velice si vážíme pomoci všech, kteří se na této jedinečné akci podílejí,“ doplňuje Lenka Eislerová, ředitelka Klubu nemocných cystickou fibrózou.

Mezi odpalisty bude mimo hráče týmu REAL TOP Praha také jedenáctiletý Lukáš, který tímto nevyléčitelným onemocněním trpí, a který hraje za baseballový tým Draci Brno. Celý článek »

Pomoc pro slané děti v českých a moravských městech již po desáté

Již desátý ročník akce POMOC PRO SLANÉ DĚTI se bude konat v květnu v českých a moravských městech. Osvětový a charitativní projekt občanského sdružení Klubu nemocných cystickou fibrózou se tak každoročně snaží informovat veřejnost o tomto dosud nevyléčitelném onemocnění. „Informační stánky našeho občanského sdružení lidé najdou  13. 5. v Praze, 14. 5. v Brně, 16. 5. v Pardubicích, 17. 5. v Hradci Králové a 20. 5. v ulicích v Plzni.

Nemocní a jejich přátelé navíc jako poděkování pro každého návštěvníka stánku originálně ozdobili a symbolicky naplnili solí lahvičky od inhalačních léků.

„Název akce Pomoc pro slané děti není vybrán náhodně. Nemocní cystickou fibrózou mají totiž výrazně slanější pot, a proto se jim laicky říká SLANÉ DĚTI,“ vysvětluje Lenka Eislerová. Celý článek »

Den pro vzácná onemocnění – 28. únor 2013

“VZÁCNÝ ale ROVNOCENNÝ“

Den pro vzácná onemocnění je již šestým rokem událostí pořádanou nevládní aliancí pro vzácná onemocnění EURORDIS (European Rare Disease) , jež si klade za úkol zvýšit povědomí o těchto onemocněních.

Tento den stovky pacientských organizací z více než 40 zemí po celém světě organizují akce, které zvyšují povědomí o vzácných onemocněních se snahou zlepšit péči o tyto pacienty. Celý článek »

Dárkování

Přijďte se podívat na práci sklářů z Hluboké a sami si vyzkoušejte jejich řemeslo i výrobu vinutých korálků.
Ve vánočně vyzdobeném sklepení ochutnejte vánoční pečivo, výbornou gulášovou polévku a vánoční svařák, který připraví žáci SOU a SOŠ Znojmo.

Inspirujte se, jak prostřít štědrovečerní tabuli a na místě si nechte zhotovit svoji originální vánoční pohlednici. Celý článek »

VĚTRNÍKOVÝ DEN PRO SLANÉ DĚTI – PO CELÉ REPUBLICE, V JEDEN DEN, VE STEJNOU HODINU

VE STŘEDU 21. 11. 2012 OD 16 h, V DEN, KDY SE SLAVÍ EVROPSKÝ DEN PRO CYSTICKOU FIBRÓZU

Čeká nás společná výroba nejrůznějších variací VĚTRNÍKU.

Větrník je logem Klubu nemocných CF a symbolizuje ztížené dýchání SLANÝCH DĚTÍ. Řada z nich ho nedokáže ani roztočit…

JAK SE MŮŽETE ZAPOJIT I VY?Ve středu 21. listopadu se sejdeme na nejrůznějších místech ČR a od 16 h začneme vyrábět ozdoby,

Celý článek »

“TAK TROCHU JINÁ ZÁBAVA” – MULTIŽÁNROVÝ FESTIVAL POZDNÍ SBĚR JIŽ PO DRUHÉ POMŮŽE SLANÝM DĚTEM

CO: multižánrový festival POZDNÍ SBĚR

KDY: v sobotu 10. listopadu od 15 h

KDE: v pražském klubu Rock Café (Národní 20, Praha 1)

KDO: Dva, Jablkoň, Luno, Ester Kočičková, Václav Koubek, Iván Gutiérrez, Martina Trchová nebo Fekete Seretlek. Na vedlejší scéně se představí taneční uskupení Vertedance, divadelní soubor Anička a Letadýlko nebo autorské čtení spisovatelky Petry Soukupové. Celý článek »

Speciál o vaření a zdravé výživě je tu!!

Vaříte rádi, hledáte stále inspiraci? Chcete vařit z dostupných potravin, klasická česká jídla, ale občas si dáte jáhly, cizrnu nebo červenou čočku? Nebaví Vás pročítat různé internetové diskuze a probírat se hromadou kuchařek? Odpověděli jste alespoň na jednu otázku ano? Tak je tento speciál určen právě pro Vás.

Možná plánujete miminko nebo jste se rozhodli skoncovat s nezdravým způsobem života, či máte už zdravotní problémy? Nevíte, čím obohatit jídelníček vašeho batolátka?  

Věřím, že Vám recepty zachutnají a luštěniny i obiloviny se stanou vyhledávanou surovinou při přípravě pokrmů pro celou rodinu.

Speciál o vaření a zdravé výživě je plný zajímavých informací o luštěninách, obilninách, bylinkách i zelenině.

Tento speciál si můžete stáhnout ZDARMA zde: http://www.zdravavyziva.info/?page_id=77

V případě, že se Vám líbil, zašlete jej svým známým nebo umístěte na své webové stránky.

Děkujeme.

 

ZAKONČETE PRÁZDNINY POHÁDKOVĚ – JIŽ 3. ročník POHÁDKOVÉHO POCHODU v Tuchlovicích

I letošní prázdniny můžete s dětmi zakončit pohádkově. Stačí jen zúčastnit se již 3. ročníku Pohádkového pochodu v Tuchlovicích.
Stejně jako v předchozích letech si děti budou moci vydat na cestu po pohádkách se spoustou zajímavých soutěží a cen. V rámci pohádkového okruhu se zde budou moci setkat např. s Mořskou pannou, Vílou Amálkou, Křemílkem a Vochomůrkou, Patem a Matem, Ájou a Maxipsem Fíkem, čarodějnicí a dalšími z mnoha pohádkových postaviček. Celý článek »

Pomoc pro Slané děti – kupte si tričko

Cystická fibróza je to jedna z nejčastějších vrozených dědičných onemocnění. Je to nemoc chronická, v současné době nevyléčitelná, ale léčitelná. Je třeba jí léčit celý život. Je nazývána též mukoviscidósa. Tento název vyjadřuje nápadnou vazkost hlenu, která je pro tuto nemoc typická.

Toto onemocnění se ale může se projevit kdykoliv během života. Nejčastěji se objevuje v prvním roce života.

Přispějte na pomoc pro takto nemocné děti. Zakupte si krásné tričko s logem akce Rockový slunovrat. Celý článek »