Občanské sdružení Šťastný úsměv

MojeZdraví.org – vše o zdraví | Informační magazín

www.rozstepy.cz jsou webové stránky Nadačního fondu a občanského sdružení Šťastný úsměv, organizací které pomáhají dětem s rozštěpem obličeje obličeje projít léčbou s úsměvem. Rozštěp obličeje je vrozená vada, která se dobře vedenou léčbou a láskou okolí napraví natolik, že nebrání v prožití radostného života. Rozštěp obličeje není nemoc, ale špatně vedeným přístupem k dítěti se nemocí stane. Rozštěpové vady obličeje patří mezi jedny z nejrozšířenějších vrozených vývojových vad. Jsou známé již od starověku a ani přes veškeré výzkumy a prevenci jich neubývá. V České republice přijde každý rok na svět přes 100 000 dětí. Na každých 550 až 600 se narodí jedno s rozštěpem v obličeji.

Občanské sdružení Šťastný úsměv vzniklo v roce 2005. Jeho vznik byl reakcí na potřebu zvýšení informovanosti o rozštěpové problematice, která v té tobě byla mizivá. Na internetu nebyly v češtině jediné stránky, kam by se rodiče mohli podívat, stránky kde by našli alespoň základní informace o tom, co jejich děťátko čeká, jaké jsou vyhlídky na jeho plnohodnotný život. Tolik chyběla vzájemná podpora, možnost diskuse. Rodiče byli se svými pocity a starostmi v jakési nepříjemné izolaci. Proto vznikly první webové stránky zaměřené na rozštěpovou problematiku.

V té době se kolem Šťastného úsměvu se soustředili především rodiče právě narozených miminek. Spojovala je nepříjemná zkušenost z porodnic, kde zdravotnický personál často nevěděl, jak dítě s rozštěpem nakrmit, neuměl poradit, kde a kdy bude dítě operováno, nedokázal citlivě reagovat a pomoci rodičům. Některé rodiny zažily nepříjemné reakce okolí – od výčitek příbuzných a hledání „viníka“ po zvědavé a nemístné otázky sousedů. Rtíky se tehdy operovaly přibližně tři měsíce po narození…

Tak jako rodiče všech miminek mají i rodiče děťátka, které se narodilo s rozštěpovou vadou, potřebu podělit se s ostatními o svoje čerstvé zážitky, rozebrat porod a kojení, slyšet, jak jsou jejich děti krásné. Snad jen mají tuto potřebu ještě silnější. V době narození miminka jsou plni touhy změnit svět a vykřičet do něj, že jejich děťátko je to nejbáječnější a nejstatečnější na světě. Proto v té době vznikaly především články, jejichž smyslem bylo upozornit na nedostatky a chyby v porodnicích, nemocnicích, na necitlivý přístup – prostě na místa, kde rodiče našich dětí narážejí na problémy. Ukázat okolí, že děti s rozštěpem jsou stejné jako všechny ostatní. Snažili jsme se poradit rodičům, kteří se ocitli ve stejné situaci jako my a dnešní Šťastný úsměv v tomto samozřejmě pokračuje.

Tenkrát se nám zdálo, že jsme to dokázali, ale cesta byla teprve na samém počátku. Tak jako je prvním krokem pro naše děti operace, bylo prvním krokem vytvoření našich stránek. Psaní článků a příběhů, je báječnou osvětovou činností a skvělou propagací Šťastného úsměvu, naší práce a snahy pomáhat. V průběhu času se však začaly vyskytovat nové potřeby rodičů a dětí na které sdružení samo již nedokázalo dostatečně reagovat. Byla tu především potřeba rodiče co nejlépe a nejefektivněji informovat o možnostech léčby, přesněji vysvětlit péči o dítě až do jeho dospělosti, a to nejen pomocí článků, diskusí a odkazů.

Na sklonku roku 2008 byl založen Nadační fond Šťastný úsměv, který veškeré dosavadní rodičovské aktivity posunul na úplně jinou úroveň. Předsedkyní správní rady fondu je totiž paní primářka Jitka Vokurková – lékařka, která v květnu v roce 2005 jako první u nás začala operovat rozštěpy u několikadenních miminek. Protože došlo k unikátnímu propojení lékařů a rodičů, mohly se začít uskutečňovat projekty, na které pouze rodiče nestačí. Jedním z prvních byla celorepubliková Setkání rodin rozštěpových dětí s odborníky, na kterých jednotliví odborníci pečující o rozštěpové děti trpělivě a pečlivě vysvětlí rodičům, jaká léčba jejich děti v budoucnu čeká a jak předcházet chybám. Činnost občanského sdružení spoluprácí s nadačním fondem tak dostala nový směr.

Od roku 2010 společně pořádáme logopedické pobyty pro děti z celé České republiky, které odborníci i sami rodiče považují za nesmírný přínos pro správný rozvoj řeči rozštěpových dětí a zájem o účast na pobytu se zvyšuje.

V roce 2011 byla dohodnuta mezi občanským sdružením a nadačním fondem užší spolupráce, jejímž symbolem se stalo logo usmívajících se dětí, nově společné pro obě organizace. Začali jsme společně pracovat na nových projektech, dohodlo se spojení webových stránek obou organizací.

Věříme, že vize Šťastného úsměvu bude nadále podporovaná všemi členy sdružení, kteří jsou ze všech koutů naší republiky i týmem našich lékařů, specialistů na rozštěpy. Že společná práce na projektech, cílená pomoc pacientům i propagační a informativní činnost přinese výsledky a naše aktivity se budou nadále rozvíjet ku prospěchu pacientů i jejich rodin.

Článek byl převzat z http://www.rozstepy.cz

 

Přečtěte si také:

  • Můj svět s kamarády – příručka pro děti s rozštěpemMůj svět s kamarády – příručka pro děti s rozštěpem Je mě ctí na našich webových stránkách představit úžasný projekt Martiny Kolískové. Dokážete si představit, co vše musí prožít dítě, které se narodí s rozštěpem? Nejen po stránce zdravotní, ale i psychické - posměch, nejistota, odmítání […]
  • Úspěchy dětské plastické chirurgie v BrněÚspěchy dětské plastické chirurgie v Brně Již stovky operací a nepočítaně dětských úsměvů má za sebou tým MUDr. Jitky Vokurkové, primářky Oddělení dětské plastické chirurgie FN Brno. Právě ona u nás v roce 2005 poprvé provedla operaci rozštěpu rtu již v prvním týdnu života […]
  • Operace rozštěpových vad po narození Operace rozštěpových vad po narození Díky moderním metodám mohou lékaři v některých případech dítěti operovat hned druhý den po narození, jindy půl roku po narození. Děti sice až do dospělosti musejí být sledovány specialisty - logopedy, stomatology i odborníky na rovnání […]
  • Léčba rozštěpu je téměř za mnouLéčba rozštěpu je téměř za mnou Ahoj, jmenuji se Honza, jsem z Přerova a je mi osmnáct let. Narodil jsem se s vrozenou vývojovou vadou, celkovým levostranným rozštěpem obličeje. Díky lékařům a rodičům není má vada funkční (normálně mluvím, jím…), ale hodnotil bych ji […]
  • Nový speciál pro maminkyNový speciál pro maminky Plánujete miminko nebo jste již v očekávání? Chcete se o svém požehnaném stavu co nejvíce dozvědět a nevíte kde tyto informace hledat? Redakce internetového magazínu www.MojeBrisko.cz pro Vás připravila Speciál, který je určen pro všechny […]
  • OBLIČEJOVÝ ROZŠTĚP – Když se krmení stane problémemOBLIČEJOVÝ ROZŠTĚP – Když se krmení stane problémem Každý začátek je těžký a pro novorozence a jejich rodiče to rozhodně platí. Pokud se děťátko navíc narodilo s obličejovým rozštěpem, platí toto rčení minimálně dvojnásob. Opomineme-li smutek a obavy, dokáže rodiče potrápit ještě jedna věc […]


Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *