Předškolák s cystickou fibrózou

MojeZdraví.org – vše o zdraví | Informační magazín

Již v minulém příspěvku jsme si povídaly o tom, co cystická fibróza je, jak se projevuje. Dnes se budu zabývat problematikou začlenění předškolního dítěte s cystickou fibrózou do kolektivu zdravých dětí ve školce. Tento článek je určen učitelkám, které o takové dítě pečují, na co si musí dát pozor, prostě v čem je péče o tyto děti odlišná od zdravých dětí.
Cystická fibróza není nakažlivá, nemocný se s ní narodí a většinou během krátké doby (první měsíce či roky) se objeví její příznaky.

Cystická fibróza a život s ní představují celý soubor odlišností, které zasahují do všech oblastí života.
Takový předškoláček s CF musí stihnout mnohem více, než jeho zdraví vrstevníci. Často je pro ně velmi náročné vše zvládnout.Tito nemocní potřebují citlivou a vstřícnou podporu. Nepotřebují být litováni, „přepečováni“ ani rozmazlováni. Co je pro ně opravdu nejlepší, je vhodné přizpůsobení nároků školy k jejich odlišným potřebám a zejména časovým možnostem. I nemocné děti však musí ctít daná pravidla a nesmí svá „privilegia”zneužívat. Nejvhodnější přístup je vzájemně si naslouchat a všechny potřeby i možné problémy řešit rozumně pro obě strany.

Je velmi prospěšné, pokud se děti s CF mohou zapojit do všech školních i mimoškolních aktivit co nejvíce, aby se necítily vyčleněné z kolektivu. Výlety, kroužky atd. jsou pro ně většinou stejně vítané jako pro ostatní děti. Některé maminky nabízejí svoji účast na společných akcích. Péči o své dítě zajistí samy a eventuálně mohou pomoci i s ostatními dětmi. Starší děti vše s pomocí pedagogů zvládají samy. Získání bohatých zážitků a zkušeností je pro ně velmi důležité. Základním předpokladem spolupráce rodiny a školky je vzájemná komunikace. Někdy je vhodné kontaktovat sociální pracovnici či psycholožku Klubu CF, které znají celou problematiku velmi podrobně a dlouhodobě s rodinami spolupracují.

Okolí takto postiženého dítětě musí být adekvátně informováno. Záleží na povaze nemocného. Některé děti o své nemoci hovořit nechtějí, naproti tomu jsem děti, které si přejí okolí informovat a nečiní jim to potíže. Je nutné respektovat postoj dítěte, má právo na ochranu osobních údajů. O těchto citlivých tématech se předem s nemocným a jeho rodiči domluvte.
Každé dítě je jedinečné a proto se rady ohledně nemoci a jejího zvládání nedají zobecnit pro všechny stejně. Vždy je dobré vše konzultovat s rodiči, později se samotným nemocným. Škola a začlenění dítěte s CF do vzdělávacího procesu znamenají významný krok směrem k socializaci dítěte, ale také k užší konfrontaci se světem „zdravých“.

Prvním dětským kolektivním školským zařízením, kam dítě přichází, je mateřská škola. Dětem s CF se dříve docházka do MŠ nedoporučovala z důvodu větší nemocnosti a pro neuspokojivý stav výživy. Dnes je řada předškoláků s CF díky lepším léčebným možnostem v dobrém stavu a navštěvují MŠ alespoň poslední rok před nástupem do školy. Děti s CF, podobně jako jiné děti s chronickým onemocněním, mohou mít bez předškolní přípravy problémy se začleněním do dětského kolektivu, hůře přijímají a respektují práci pod vedením učitele. Zažití určitého pracovního režimu je velmi podstatná součást toho, co se souhrnně označuje jako školní zralost.

Dítě s CF přichází do školky z prostředí rodiny, kde měla matka nebo otec přehled, co dítě jí, co dělá, jak se chová. Rizikovým situacím dokázali předcházet, protože věděli, že by to dítěti ublížilo.
Učitelka v mateřské škole se ale s cystickou fibrózou třeba nikdy nesetkala a nemá ponětí, co všechno dítě může a nemůže. Je proto vhodné, v rámci dobré komunikace mezi rodiči a školkou napsat na papír v pár bodech, jak vypadá léčebný režim dítěte, čemu by se mělo vyvarovat, proč musí užívat enzymy, jak je to s jejich vysokokalorickou stravou.Tyto informace budou v kartě dítěte. Kdykoliv bude třeba, tak budou k dispozici. Ústním podáním informací nic nezkazíte, ale přece jen psaná forma je vhodnější.
V předškolním věku děti s CF často ještě nemají plíce trvale osídlené bakterií Pseudomonas aeruginosa, která je běžně v odpadech umyvadla, toaletě, květináčích, stojaté vodě aj. Pro zdravé je tato bakterie neškodná, ale dětem s CF může způsobit zhoršování zdravotního stavu. Proto rodiče doma pečlivě hlídají hygienický režim (dezinfekce rizikových míst Savem apod.), aby dítě před touto infekcí ochránili co nejdéle. Ve školce chtějí tento problém „ohlídat” také. Některé maminky se dohodnou s učitelkami a ráno při příchodu ošetří Savem umyvadlo a WC, aby dítě mohlo dodržet přísnější hygienická pravidla.

Některé děti mívají problémy s trávením a nechutenstvím. Příjem vysokokalorické stravy je však nezbytně nutný pro jejich dobrý zdravotní stav. Proto mají rodiče často obavy i z toho, zda dítě bude dobře jíst v kolektivu dětí a zda bude jídlo dostatečně vydatné. Některé maminky po domluvě s vedoucí kuchyně MŠ přidávají dětem k pravidelným jídlům např. tučnější jogurty, sýry, šunku, různé tvarohové krémy podle chuti a výběru dítěte tak, aby jeho kalorický příjem pokryl doporučenou denní dávku. Pro vedoucí jídelny také zpracujte plán, co by dítě s CF mělo zařazovat do jídleníčku. Usnadní jim to práci a vy jako rodiče budete mít větší pocit jistoty.
Trávicí enzymy jsou dítěti dodávány v podobě pankreatické substituce v kapslích. Dítě je musí užívat s každým jídlem s výjimkou ovoce. Učitelka v MŠ potřebuje vědět, kolik kapslí má dítě k určitému jídlu dostat. Ale už v předškolním věku se děti postupně samy učí, kolik kapslí potřebují.

Některé MŠ chodí s dětmi do sauny a na plavání. Saunování je pro děti s CF absolutně nevhodné! Návštěvy bazénu se nevylučují úplně, dobře chlorovaná voda by měla být bezpečná (z hlediska bakterií), ale sprchy jsou rizikové prostředí. Zvážení, zda plavání dítěti dopřát i přes určitá rizika, je tak vždy na rodičích.

V některých případech je vhodné, aby rodič měl možnost doprovodit dítě na akce mimo školku. Zajistí tak vše potřebné a dítě nepřijde o oblíbené aktivity.
MŠ představuje zpravidla první kontakt dítěte s CF s širším okolím. Je dobré dítěti umožnit, aby se chovalo a projevovalo volně a mohlo se sžívat s vrstevníky a jejich reakcemi na vlastní odlišnost. Citlivý a rozumný přístup ze strany vychovatelů v MŠ je tím nejlepším vkladem pro zdravé sebevědomí dítěte do budoucna a pro to, aby se za své onemocnění nestydělo a dovedlo ho vnímat jako součást sebe samého. Setkání s odlišností a to, jak s ní vychovatel nakládá, je významné i pro ostatní zdravé děti. Tato situace se může stát modelem pro jejich chování v obdobné situaci v budoucnosti.

Zdroj: Příručka pro učitele dětí nemocných cystickou fibrózou, Vydal Klub nemocných cystickou fibrózou, o.s., Praha, 2009.

Přečtěte si také:

  •  Praktické rady pro onkologické pacienty aneb Jak překonat nesnáze při léčbě rakoviny Praktické rady pro onkologické pacienty aneb Jak překonat nesnáze při léčbě rakoviny Publikace je určena především těm čtenářům, kteří mají ve své blízkosti nemocného s nádorovým onemocněním a rádi by se lépe seznámili s touto problematikou tak, aby mu mohli být po celou dobu léčby pevnou oporou. Autoři touto knihou […]
  • Desatero o dětech nemocných cystickou fibrózouDesatero o dětech nemocných cystickou fibrózou Žijeme ve světě, který stále více přeje odlišnostem. Jedinec, který z nějakého důvodu vybočuje z normy, už není většinovou společností automaticky vnímán jako jednoznačný outsider. Být jiný nerovná se nutně „špatný“ nebo „méněcenný“. Jiný […]
  • Víme si rady s duchovními potřebami nemocných?Víme si rady s duchovními potřebami nemocných? Iniciátorka a propagátorka hospicového hnutí v České republice - MUDr. Marie Svatošová - je bestselleristkou Karmelitánského nakladatelství. Na otázku, proč svou novou knihu "Víme si rady s duchovními potřebami nemocných?" nabídla Gradě, […]
  • Proč má být maminka nebo tatínek hospitalizován/a s dítětem v nemocnici?Proč má být maminka nebo tatínek hospitalizován/a s dítětem v nemocnici? / možný je trvalý pobyt po celou dobu hospitalizace dítěte nebo časově neomezené návštěvy dítěte během celého dne / Dítě je klidnější a méně úzkostné, protože mu maminka může vysvětlit vše, co se s nim děje, může ho podpořit a […]
  • Co je to cystická fibróza? Co je to cystická fibróza? Je to jedna z nejčastějších vrozených dědičných onemocnění. Je to nemoc chronická, v současné době nevyléčitelná, ale léčitelná. Je třeba jí léčit celý život. Je nazývána též mukoviscidósa. Tento název vyjadřuje nápadnou vazkost hlenu, […]
  • Nakladatelství odborné literatury GRADA Publishing již 20 let na českém knižním trhuNakladatelství odborné literatury GRADA Publishing již 20 let na českém knižním trhu Nakladatelství odborné literatury GRADA Publishing vzniklo v roce 1991. Prvotní zaměření bylo směrováno na počítačovou literaturu, avšak záhy se GRADA Publishing začala orientovat na podporu vzdělávání i v dalších oblastech a knihy s […]


Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *