Už jste někdy slyšeli výraz „SLANÉ DĚTI“?

MojeZdraví.org – vše o zdraví | Informační magazín

Cystická fibróza narušuje funkci potních žláz a způsobuje vyšší koncentraci solí v potu. Základní diagnostikou je tzv. potní test. Nemocní mají až pětkrát slanější pot.
Cystická fibróza je dědičně získané nevyléčitelné onemocnění. Vážně postihuje trávicí a dýchací systém. Charakteristická je tvorba abnormálně hustého hlenu, který zůstává v dýchacích cestách. Nemocní nemohou z plic odkašlávat hlen, ve kterém se množí bakterie a způsobují trvalý zánět. Slinivka břišní nemůže uvolňovat enzymy nutné k trávení. Cystickou fibrózu provázejí i další komplikace – diabetes, cirhóza jater, osteoporóza, neplodnost u mužů atd. Polovina nemocných se dnes dožívá málo přes třicet let.
Nemocní potřebují každodenní náročnou léčbu. Ročně se v České republice narodí asi 30 takto nemocných dětí. V současnosti je diagnostikováno přibližně šest set nemocných. Stejný počet se však neléčí vůbec nebo se léčí pod chybnou diagnózou. Přitom pozdní zahájení léčby může výrazně zhoršit průběh onemocnění.

Občanské sdružení Klub nemocných cystickou fibrózou vzniklo v roce 1992. Je jedinou neziskovou organizací, která sdružuje a pomáhá takto nemocným v ČR. Poskytuje psychologickou podporu a sociální poradenství. Přispívá nemocným na zdravotnické pomůcky a rekondiční pobyty. Vybavuje nemocnice specializovanými přístroji. Vydává edukační materiály pro nemocné cystickou fibrózou a také aktivně informuje veřejnost o tomto onemocnění. Více informací naleznete na stránkách Klubu nemocných CF www.cfklub.cz / www.slanedeti.cz.
Patron Klubu Ivan Trojan o cystické fibróze řekl: „Tato nemoc je velmi vážná a je zatím bohužel nevyléčitelná. Věřím, že pokrok medicíny jednou umožní úplné vyléčení. Naděje, že to jednou nastane, je určitě to nejdůležitější v životě nemocných. Dokud k tomu nedojde, je potřeba jim a jejich rodinám pomáhat.“

Pro více informací, prosím, kontaktujte:
Lenka Eislerová, výkonná ředitelka Klubu nemocných CF
Kudrnova 22/95, 150 06 Praha 5 – Motol
Tel.: 257 211 929
Mob.: 773 586 325
reditel@cfklub.cz

http://www.cfklub.cz/

Přečtěte si také:

  • Umělecká dobročinná aukce pomůže SLANÝM DĚTEMUmělecká dobročinná aukce pomůže SLANÝM DĚTEM Praha, 15. listopadu 2011 Ve čtvrtek 1. prosince se bude při příležitosti Evropského dne pro cystickou fibrózu konat již tradiční dobročinná umělecká aukce s názvem „Pomoc pro slané děti“. Aukce se uskuteční v pražském Paláci […]
  • Co je to cystická fibróza? Co je to cystická fibróza? Je to jedna z nejčastějších vrozených dědičných onemocnění. Je to nemoc chronická, v současné době nevyléčitelná, ale léčitelná. Je třeba jí léčit celý život. Je nazývána též mukoviscidósa. Tento název vyjadřuje nápadnou vazkost hlenu, […]
  • Již devátý ročník akce Pomoc pro slané dětiJiž devátý ročník akce Pomoc pro slané děti Ve dnech 9. – 17. května se bude konat již devátý roční osvětové a charitativní akce pro veřejnost s názvem Pomoc pro slané děti. Cystická fibróza není zatím mezi českou veřejností příliš známé onemocnění a tento projekt má za cíl tuto […]
  • For You pokračuje v boji s rakovinou prsu, tentokrát společně s projektem Ruce na prsaFor You pokračuje v boji s rakovinou prsu, tentokrát společně s projektem Ruce na prsa Od 5. září běží v celkem 18 obchodních centrech po celé České republice unikátní projekt Ruce na prsa. U kiosků se mohou české ženy na speciálních fantomech naučit samovyšetření prsu a dozvědět se více o rakovině prsu. ING Životní […]
  • Co je to diabetes?Co je to diabetes? Diabetes 1.typu je to typ diabetu, který je podmíněný autoimunitním poškozením slinivky břišní. Při tomto typu diabetu, který se objevuje nejčastěji u dětí a adolescentů, dochází k postupnému zničení a zániku Beta- buněk Langerhansových […]
  • Praktický slovník medicínyPraktický slovník medicíny Desáté, rozšířené vydání úspěšného lékařského výkladového slovníku pro širokou veřejnost obsahuje více než 11 000 hesel a rozsáhlou přílohu normálních laboratorních hodnot. Srozumitelný a přehledný výklad doplněný příklady a ilustracemi […]


Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *