Větrníkový den pro slané děti

MojeZdraví.org – vše o zdraví | Informační magazín

Roztočit foukáním větrník je pro většinu lidí hračka, pro nemocné cystickou fibrózou ale mnohdy nepřekonatelná překážka. Akce Větrníkový den pro slané děti má za cíl upozornit na ty, kteří touto vážnou nemocí trpí. Způsob je jednoduchý – vyrobit ve čtvrtek 21. listopadu větrník. Zapojit se může kdokoliv – firmy, organizace i jednotlivci.

Větrníkový den pro slané děti pořádá nezisková organizace Klub nemocných cystickou fibrózou, která sdružuje a pomáhá nemocným cystickou fibrózou a současně se zasazuje o zvyšování povědomí o tomto závažném a nevyléčitelném onemocnění.

Název akce Větrníkový den pro slané děti není vybrán náhodně. Nemocní cystickou fibrózou mají totiž výrazně slanější pot, a proto se jim laicky říká „slané děti“.

Česká republika se Větrníkovým dnem připojuje k Evropskému dni pro cystickou fibrózu, který každoročně probíhá v podobě benefičních a informačních akcí v řadě evropských zemí. Evropský den pro cystickou fibrózu připadá právě na 21. listopad.

Aktuální koncept Větrníkového dne pro slané děti vznikl loni. A akce to byla velice úspěšná – zapojilo se na 60 míst po celé České republice – školy, organizace, firmy a desítky rodin. V letošním roce se předpokládá účast ještě vyšší. Do tvorby větrníků se přitom může zapojit každý – jednotlivec i kolektiv. Jak se zapojit a zaregistrovat nalezne na www.vetrnikovyden.cz.

Na letošní výrobu větrníků se už teď připravují například lektorky Strolleringu v Praze, které se sejdou v Jurtě v Bechovicích. V Pardubicích pak, stejně jako loni, spojí své síly při výrobě větrníků zaměstnanci společnosti PROFI CREDIT, která je dlouhodobým partnerem Klubu nemocných cystickou firbrózou.

Výstupem celé akce bude umělecké dílo. Letos jsme se rozhodli celý koncept akce dotáhnout do uměleckého konce. Účastníci větrníkového dne nám můžou svoje originální vyrobené větrníky poslat a my z nich vytvoříme veřejně přístupné společné dílo“, říká Andrea Saláková, ředitelka Klubu nemocných cystickou fibrózou. „Věříme, že celá akce naváže na loňský úspěch a pomůže zvýšit povědomí o cystické fibróze v České republice.“, dodává ředitelka.

Kontakt:

Mgr. Andrea Saláková

ředitelka

Klub nemocných cystickou fibrózou, o.s.

Kudrnova 22/95, 150 06 Praha 5 – Motol

Tel.:  773 586 325

www.vetrnikovyden.cz / www.slanedeti.cz

Co je cystická fibróza?

Cystická fibróza je závažné dědičně podmíněné onemocnění postihující zejména dýchací a trávící systém. Dětem s cystickou fibrózou se říká slané děti, mají totiž výrazně slanější pot. Nemocní s cystickou fibrózou potřebují intenzivní léčbu každý den po celý život. Nemoc je v současnosti nevyléčitelná. Polovina nemocných v České republice se dnes dožívá 32 let.

V České republice je diagnostikováno okolo 500 nemocných, z nichž asi 1/3 jsou dospělí. Zhruba stejný počet nemocných se neléčí vůbec nebo se léčí pod chybnou diagnózou.

Klub nemocných cystickou fibrózou

Klub nemocných cystickou fibrózou vznikl v roce 1992. Je jedinou neziskovou organizací, která sdružuje a pomáhá takto nemocným v ČR. Poskytuje psychologické a sociální poradenství. Přispívá nemocným na zdravotnické pomůcky a rekondiční pobyty. Vybavuje nemocnice specializovanými přístroji. Vydává edukační materiály pro nemocné cystickou fibrózou a také aktivně informuje veřejnost o tomto onemocnění. Patronem Klubu je herec Ivan Trojan. Více informací naleznete na stránkách Klubu nemocných CF – www.slanedeti.cz.

Nemocní cystickou fibrózou mají výrazně slanější pot, a proto se jim laicky říká SLANÉ DĚTI. Ročně se v České republice narodí asi 30 takto nemocných dětí. V současnosti je diagnostikováno zhruba pět set nemocných. Stejný počet se však neléčí vůbec nebo se léčí pod chybnou diagnózou. Přitom pozdní zahájení léčby může výrazně zhoršit průběh onemocnění,“ popisuje Andrea Saláková léčbu a problémy s pozdní diagnostikou tohoto onemocnění.

Patronem Klubu CF je herec Ivan Trojan, který o cystické fibróze řekl: „Tato nemoc je velmi vážná a je zatím bohužel nevyléčitelná. Věřím, že pokrok medicíny jednou umožní úplné vyléčení. Naděje, že to jednou nastane, je určitě to nejdůležitější v životě nemocných. Dokud k tomu nedojde, je potřeba jim a jejich rodinám pomáhat.“

Přečtěte si také:


Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *